Sårbart efter prostatacancer: Studie visar på behov av förbättrat stöd och information

En studie från Akademiskt primärvårdscentrum och Karolinska Institutet visar på utmaningar som män med prostatacancer möter under det första året efter avslutad behandling. De brottas med problem som urin- och tarmläckage, förändrad kroppsbild, försämrad sexuell funktion och oro – vilket påverkar självbild och livskvalitet. Flera efterlyser tätare kontakt med hälso- och sjukvården och information.

Prostatacancer är den vanligaste cancerformen bland män i Europa och rankas som den näst vanligaste globalt. Trots medicinska framsteg efterlämnar sjukdomen ofta fysiska och psykiska spår.

En nyligen genomförd studie av forskare från Akademiskt primärvårdscentrum och Karolinska Institutet belyser de svårigheter män står inför under det första året efter att de behandlats för prostatacancer.

– Vår forskning understryker hur viktigt det är med anpassat stöd och kontinuerlig information till patienterna för att de ska kunna hantera sina symtom och förbättra sin livskvalitet, säger Nazmije Kelmendi, doktorand och distriktssköterska på Liljeholmens universitetsvårdcentral.

Nazmije Kelmendi, doktorand och distriktssköterska på Liljeholmens universitetsvårdcentral, är en av författarna bakom studien.

 

Besvärande biverkningar och oro

I den aktuella studien har forskarna intervjuat 17 män mellan 56 och 80 år, som avslutat sin prostatacancerbehandling för mellan en och femton månader sedan, där männen delade med sig om sina upplevelser och utmaningar i livet efter avslutad behandling.

Resultaten visar att de första tre månaderna efter behandlingens avslut var särskilt tuffa. Många drabbades av biverkningar som exempelvis urinläckage och de som genomgått strålbehandling av plötsliga diarréer. Det krävde att de behövde vara nära en toalett och ha med sig extra kläder och skydd som begränsade deras sociala liv och påverkade deras värdighet och psykiska välbefinnande.

– De tvingade dem att noggrant planera sin vardag och många drog sig för att göra spontana aktiviteter som att gå på restaurang eller bio, säger Nazmije Kelmendi.

Biverkningarna av cancerbehandlingen påverkade även den sexuella hälsan på flera sätt. Det handlade om erektionsproblem, minskad sexlust men det påverkade också känslan av maskulinitet.

– Särskild de yngre upplevde att detta påverkade deras liv och synen på framtiden, säger Nazmije Kelmendi.

Männen hanterade sin situation på olika sätt, beroende på personliga och sociala omständigheter. De som hade en partner upplevde ofta ett större stöd, samtidigt som de upplevde att frågor som exempelvis sexuell dysfunktion var svåra, känsliga och pinsamma att diskutera.

Önskar tätare kontakt

De flesta männen uttryckte en önskan om att ha tätare kontakt med samma sjukvårdspersonal efter att deras behandling hade avslutats, särskilt under de första tre månaderna innan den första uppföljningskontrollen.
– Efter en period av intensiv kontakt med vården upplevde de flesta dessa månader som en plötslig tystnad, där de kände sig ensamma med oro och biverkningar. Det är en värdefull insikt för oss inom hälso- och sjukvården, säger Nazmije.

Forskarna genomförde även en fokusgruppsintervju med sjukvårdspersonal, där vikten av adekvat fortbildning betonades. Det framkom även att strukturerad uppföljning med lämpligt stöd och tydlig, upprepad information är avgörande för att patienterna ska kunna hantera biverkningar och komplikationer efter behandlingen effektivt.

App ska förbättra stödet

Resultaten från studien har legat till grund för utvecklingen av en intervention, inklusive en app. Appen bygger på insamlad data om vanliga symptom och behov. Genom appen ska patienterna kunna rapportera sina symptom till en kontaktsjuksköterska, som vidtar åtgärder vid alarmerande symptom och vid behov. Appen ger även tillgång till egenvårdsråd och möjligheten att följa symptomförändringar genom grafer.
– Vi hoppas att appen kommer gör vården mer tillgänglig för personer som behandlats med prostatacancer och öka deras känsla av trygghet och att vara delaktiga i sin vård, avslutar Nazmije Kelmendi.