”Vi vill bli inbjudna innan ritningen och färdplanen är färdiga”

Patientföreningarna vill vara med från början när primärvården utvecklas. Viljan att samarbeta och bidra med kunskap och erfarenheter var stor när Akademiskt primärvårdscentrum samlade omkring 80 deltagare till sin första patientsamverkansdag. Nu stärker APC samarbetet ytterligare genom att starta ett patient- och närståenderåd.

Hur kan vården bli bättre på att ta tillvara patienternas erfarenheter? Och hur kan patientföreningarna bidra till nya arbetssätt, utbildningsfrågor och forskning?

Frågorna stod i centrum när tolv patientföreningar mötte vårdpersonal, forskare och chefer på Life City i Stockholm den 28 oktober. Föreningarna delade med sig av sina erfarenheter, pekade på förbättringsmöjligheter och presenterade idéer om hur samarbetet kan utvecklas.

En önskan återkom: att få vara med tidigt i processen.
– Vi vill gärna samarbeta, men då måste vi få vara med från början. Inte bli inbjudna först när ritningen och färdplanen redan är klara, sa Niklas Thell från Obesitas Stockholm (tvåa från vänster på bilden nedan).

Bättre samordning och tydligare information

En patient med flera diagnoser kan behöva hålla reda på lika många vårdprocesser. Kallelser ska samordnas, läkemedel följas upp och information föras vidare mellan olika vårdgivare. Här såg deltagarna stora möjligheter till förbättringar.

Särskilt viktigt är övergångarna mellan sjukhus och primärvård. En fungerande fast vårdkontakt lyftes fram som en lösning för att underlätta samordningen och skapa trygghet för både patienter och anhöriga.

Även kommunikationen diskuterades. Informationen behöver vara begriplig och anpassad till patientens behov, före, under och efter vårdbesöket. Bland förslagen fanns skriftliga sammanfattningar, tydliga kontaktvägar för frågor i efterhand och utbildningar i alternativ och kompletterande kommunikation för vårdpersonal.

Patientföreningarna vill också bidra med sin kunskap när nya vårdförlopp planeras, utbildningar tas fram och forskningsfrågor formuleras.

Att lyssna är inte samma sak som att göra patienten delaktig

Hur mycket inflytande har patienten egentligen? Helene Bodegård, allmänläkare vid APC och forskare vid Karolinska Institutet, beskrev utvecklingen från en läkarstyrd vård till ett arbetssätt där patienten har en mer aktiv roll.

Men att bli lyssnad på är inte samma sak som att få vara med och fatta beslut. Patienten behöver få berätta om sina besvär, sin oro och sina förväntningar. Läkaren bidrar med sin medicinska kunskap. Tillsammans ska de komma fram till en plan som fungerar.

Marie Schill, enhetschef vid APC och processledare för regionalt programområde primärvård, beskrev hur nationella rekommendationer och regionala beslut omsätts i vårdens vardag.

Tomas Forslund, specialist i allmänmedicin vid APC, gav en bild av primärvårdens omfattning. Varje år görs omkring 15 miljoner vårdkontakter i Stockholms län. Primärvården omfattar inte bara vårdcentraler utan även hemsjukvård, rehabilitering och psykosociala insatser.
– Med så många verksamheter och vårdkontakter blir patienternas erfarenheter särskilt värdefulla för att utveckla arbetssätt som fungerar i praktiken, sa Tomas Forslund.

När patienten får formulera problemet

Föreläsningarna varvades med gruppdiskussioner och praktiska övningar. Deltagarna fick undersöka vad som fungerar bra i vården och vilka förändringar de själva skulle vilja se. I en övning intervjuade vårdpersonal patienter och närstående om god hälsa och bra vårdmöten. Samtalen gav nya perspektiv på hur vården kan utgå från patienternas behov redan när ett förbättringsarbete planeras.

Patient- och närståenderepresentanterna lyfte också sina möjligheter att bidra till forskning och utbildningsfrågor. De kan hjälpa forskare att identifiera angelägna frågor, förmedla kontakter med personer som vill delta i studier och sprida forskningsresultat till sina medlemmar.
– Patientmedverkan blir som mest värdefull när patienterna inte bara får reagera på en färdig lösning, utan är med redan när problemet formuleras. Professionen har sin kunskap, forskningen sin och patienten och närstående vet hur det är att leva med konsekvenserna. Alla perspektiv behövs, sa Göran Garpås, vice ordförande i Strokeförbundet.

Under eftermiddagen fortsatte diskussionerna vid mingelstationer och i ett panelsamtal med Sandra af Winklerfelt Hammarberg, Maria Hagströmer och Elinor Nemlander, samtliga med koppling till APC och Karolinska Institutet. Helene Bodegård gav även exempel på hur vårdcentraler kan involvera patienter i sitt ordinarie kvalitetsarbete. Genom att gemensamt identifiera problem, välja förbättringsområden och pröva nya arbetssätt kan patienternas erfarenheter bidra till konkreta förändringar.

APC startar patient- och närståenderåd

En fråga som väckte stort engagemang var hur patientföreningarna lättare ska kunna samarbeta med primärvården. Flera har sedan länge etablerade kontakter med sjukhusen. Men primärvården är mer utspridd, med omkring 600 verksamheter i Stockholms län, vilket gör det betydligt svårare. Bland andra Britt Sandberg, ordförande i Bröstcancerföreningen Amazona Stockholm efterlyste därför en gemensam ingång till primärvården.

APC verksamhetschef Jeanette Westman har tagit fasta på förslaget och nu beslutat att starta ett patient- och närståenderåd för FoUU-frågor i primärvården.
– Vi samarbetar redan med flera patientföreningar, men vill nå fler och göra det enklare att samarbeta med primärvården. Det nya rådet ska bli en gemensam väg in och ge patienter och närstående större möjligheter att påverka forskning, utbildning och utvecklingsarbete redan från början, säger Jeanette Westman

I VIMLET:

Linn Wågberg
Anhörigstödjare, Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Stockholm

–Det är precis den här typen av samverkan vi efterfrågar. Vi vill vara med, dela med oss av våra erfarenheter och sprida kunskap. Jag är ofta ute på kliniker och träffar vårdpersonal, men skulle gärna vilja samarbeta mer med primärvården. Varför inte ta fram utbildningar tillsammans om hur man bäst möter personer med förvärvad hjärnskada?

– Övergången från specialistvård till primärvård är en viktig fråga. Informationen behöver fungera bättre och anhöriga eller stödpersoner måste få vara med. Vi vill också bidra när nya vårdförlopp tas fram, men får sällan frågan. Sedan skulle jag gärna se mer forskning om vad kontinuerlig rehabilitering betyder för återhämtningen. Vi ser behoven, men vill också få effekterna vetenskapligt undersökta.

Veronica Lindberg
Kanslichef, Diabetes Stockholm

– Vilket bra initiativ! Bara under lunchen har jag knutit flera nya kontakter. Det är ju ofta så samarbeten börjar, att man träffas och börjar prata. Att samla patientföreningar, forskare och vårdpersonal på det här sättet öppnar verkligen möjligheter.

– Vi har redan ett väldigt bra samarbete med APC. Bland annat har vi varit med som en likvärdig part i förbättringsarbeten på vårdcentraler. Det har varit lärorikt för båda sidor. Vi har fått större förståelse för hur vården fungerar och samtidigt kunnat lyfta sådant som vårdpersonalen kanske inte tänkt på.

– Jag önskar också att vården blev bättre på att berätta om patientföreningarna, inte minst i sina utbildningar. Vi kan erbjuda mycket som vården inte alltid har möjlighet till, som träningsgrupper, stöd och samtal om psykisk hälsa. Här finns mycket vi kan göra tillsammans.

Susanne Karlfeldt
FoUU-handläggare vid Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO), med ett separat uppdrag inom patientsamverkan

– Vilken inspirerande dag! Vi inom vården och forskningen behöver bli mycket bättre på att ta vara på patienternas och patientföreningarnas kunskap. De sitter på erfarenheter som kan göra stor skillnad för både vården, forskningen och utbildningen. Men i dag använder vi långt ifrån den möjligheten fullt ut.

– Vi kan ju inte forska om allt. Då måste vi också fråga patienterna vad de själva tycker är viktigast att få svar på. Föreningarna kan hjälpa oss att hitta rätt frågor, men också att nå ut med resultaten. Varför inte ordna gemensamma informationsträffar? Jag skulle vilja se patienterna som en naturlig del av hela forskningsprocessen, från första frågan till färdigt resultat.

Elin Erlansson
Verksamhetsutvecklare inom patientsäkerhet och kvalitet, Södertälje sjukhus

– Det har varit en väldigt givande dag! Man får nya perspektiv och ser möjligheter till samarbeten som man kanske inte tänkt på tidigare. Jag tror att även vi inom sjukhusvården har mycket att vinna på att involvera patientföreningarna mer.

– På Södertälje sjukhus håller vi på att skapa en gemensam struktur för förbättringsarbete. Där vill jag att vi redan från början ska fundera på hur patienter och närstående kan vara med. Det ska inte vara något vi gör vid sidan av, utan en naturlig del av arbetet. Oavsett om det handlar om en liten förbättring eller ett stort projekt borde det vara lika självklart att kontakta en patientförening som att involvera vårdpersonalen.